ミオパチー（筋疾患）の会オリーブの第4回総会と患者交流会に参加するため、広島市南区の地域福祉センターを訪れました。
筋ジストロフィーに代表される筋肉の病気には、たくさん種類があり、その原因究明も治療法も確立していない難病が多く、患者さんやご家族は不安と絶望と戦いながら、力を合わせて希望を語り合いながら活動しておられます。
私の妹の長男（いわゆる甥っ子）が、先天性のネマリン・ミオパチーに罹って、完治の可能性の見えない闘病を続けているのですが、京都新聞の記事をきっかけに、全国の多くの患者さんたちの活動を見聞きする機会ができてきていました。
その中で、2004年に発足して以来、はばひろい筋疾患の患者さんが参加され、西日本を中心に着実に裾野を広げておられるオリーブの皆さんとコンタクトをとるようになり、第4回の総会に参加させていただくことになったのです。
早朝6時に妹一家とともに京都を出発し、名神高速から中国道・山陽道を走行して、会場に到着したのが10時半。事前に掛江代表に連絡させていただいていたので、スタッフの皆さんが「遠いところからようこそ！」と歓迎していただきました。
筋疾患関係で日本最高の先生がわざわざ東京から来ておられ、各地から集ってこられた多くの患者さんのための個別医療相談が午前中に行われていたのですが、幸せなことに甥っ子も診察していただくことができました。彼の闘病にとって大きな前進です。
午後からの総会には、100名近い患者さんとご家族が参加。第4回目ということで、会としての活動が着実に前進している様子を、多くの参加者とともに心から実感しました。続いての交流会では、活発な質疑応答があり、勉強になりました。
私も手を挙げ、2007年度行事報告で行政に要望された内容等について質問。特定疾患の指定を受けるように働きかけることと、患者さんの就労支援の啓発活動と助成制度充実などを粘り強く話し合っておられるとお聞きし、そのご努力に対して心から敬服した次第です。
京都にも私の甥のような患者さんも多くいらっしゃると思いますし、全国にもたくさんの患者さんやご家族が歯を食いしばって闘病されていることでしょう。今回の出張でお目にかかった方々とも、今後も連絡を取り合いながら研鑽を深めて、自分なりの活動を模索していきたいと思いました。
