遠位型ミオパチーという、国内に１００人いるかどうかと言われる難病と闘っておられる中岡亜希さんとお会いし、様々なお話をお聞きしました。
6月17日付京都新聞を読んだとき、私はびっくりしました。百万人に3〜4人の割合で発症する遺伝子性の病気の名前、筋肉が委縮してしまうという「遠位型ミオパチー」との文字が目に飛び込んできたからです。
記事は、京都市内の学習塾ｅｑｕｉｐ(ｲｸｲﾌﾟ)の講師の学生や塾生が、難病指定への署名活動を呼びかけ、京大や滋賀大など全国40もの大学が賛同したとのこと。難病指定されたら治療研究や投薬へ国からの補助がつくので、患者さんにとって大きな希望となるのです。
このミオパチーという病気には、筋ジストロフィーなどいくつかの種類があり、私の実の妹の長男も患者なので、他人事ではありません。さっそく手を尽くして連絡をとったところ、中岡さんから快くお会いする約束をいただいたので、3時からの対談となりました。
京都アスニーの喫茶室に、ｅｑｕｉｐの小泉代表とともに現れた中岡さんは、瞳をキラキラと輝かせる魅力的な女性でした。車いす生活の不自由さをみじんも感じさせず、難病と真っ正面から向き合って闘っていこうとする潔さに、心を打たれました。多くの支援者の皆さんも同じ感動を覚えたのだと思います。
中岡さんが代表を務める患者会は、4月に本格的活動を始めたばかりなのにもかかわらず、全国を舞台に活発に動いておられます。今月も東京に行って、公明党の木庭参院議員と会われたというではありませんか。知人から紹介されたとのことですが、何という不思議なご縁でしょう。
私が差し出した名刺を見て「公明党さんですか」と言われた中岡さんの声も弾んでおられました。（←と確信します！）
その行動力に感嘆しつつ、同じ京都に住む者同士として、何ができるのか、どのようにご支援したら貢献できるのか、一緒になって話し合い、あっという間に時間がたちました。一緒に会った妹も喜んでいました。まさに一筋の光明です。
これからも、しっかりと協力させていただくことをお約束し、平安創生館前でカメラにおさまりました。
